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你会因基因缺陷而丢饭碗

admin  发表于 2017年09月22日

越来越多的证据表明,雇主按照遗传检测结果雇用和解雇员工。与此同时,保护雇员的立法仍是薄弱环节

 1999年4月,Terri Seargent因呼吸轻微不畅去看医生,一纸简单的遗传检测结果证实了她患有a-1型缺损症,这意味着总有一天她会和她哥哥一样死于同种呼吸系统疾病。这份检验报告或许救了Seargent一命,这种病若是在早期发现是能够治疗的,但当她的老板得知这种病治起来很费钱时、就炒了她的鱿鱼,同时她还失去了健康保险。

 Seargent的病例本可以成为遗传科学的一项杰出结果然而它却变成了许多人害怕发生的事情——遗传歧视的一个例子。马萨诸塞大学医学中心的社会科学家Dorothy C Wertz,最近对1500多名遗传学方面的顾问和医生作了一番调查,结果她发现,785名患者报告说因基因检查结果而失去了工作或保险。在美国公共卫生协会2000年11月波士顿会议上,Wertz介绍了自己的调查结果.她说:“实际中存在的歧视更多。”Wertz的调查结果支持早些时候乔治敦大学所作的一项研究。在该项研究中,I3%的调查对象说,他们因遗传健康情况而受雇无门或砸了饭碗。

 2000年6月,美国国立人类基因组研究所(NHGRI)的遗传学家们揭示了人类基因组图谱。该所高级政策顾问Barbara Fuller说,这种烦恼事使得许多人不敢去做有益的预示性检查。例如,在最近进行的一项乳腺癌研究中,乳腺内可能有包涵物的1/3妇女拒绝接受检查,原因在于她们担心一旦查出某种遗传缺陷.便会失去保险或工作。美国全国基因组资源中心1998年所作的一项研究发现,如果雇有可能获悉遗传检查结果,则63%的人不会接受检查;85%的人认为,应当禁止雇主获取遗传检查结果。

 迄今为止,遗传检测对于健康保险没有多大影响。美国健康保险协会发言人指出.健康保险承保人之所以对遗传检查没有兴趣.有两个原因首先,他们在承保之前,已经了解过被保险人的家庭史.虽然对于许多种疾病来说,这是一种不准确的遗传检查方式其次.除了一些罕见的疾病(如亨廷顿氏舞蹈病)以外,遗传检查不能预示疾病基因携带者肯定会患这种病。

 韦克福雷斯特大学公共卫生科学家Mark Hall访问了一些健康保险承保人.并利用了一些虚构情况对健康保险市场作了直接探查。他发现,具有某种严重疾病遗传诱因的被保险人.在出现症状以前在健康保险投保上几乎或完全没有遇到困难。他的结论是,“这在保险市场上不是什么大问题。”此外,针对这个问题美国还作了一些立法。4年以前,美国联邦政府通过了《健康保险投保便利性与承保责任法案》,以防止团体保险承保人根据遗传检查结果拒绝承保。此外,某些州的法律也禁止承保人这样做。

 然而,对于雇员来说,遗传隐私是另一个问题。在遗传隐私上.联邦雇员得到了某种程度的保护。2000年2月.克林顿总统签署了一道行政令,禁止在雇用联邦雇员时利用遗传检查然而,该法令的效力没有扩大到私营部门。目前,私营部门的雇可以在作出雇用决定和雇员开始上班这段时间里,索取雇员的医学资料(其中包括遗传检查结果).并根据其内容作出歧视性决定。美国管理协会1999年的一项调查发现,30%的人中型公司要求解雇员的某遗传资料7%的大中型公司在员工雇用和升职时利用了这方面的资料。随着DNA检查费用的降低,对员工作这种检查的企业预计还会猛增。

 包括美国国立人类基因组研究所所长Francis S Collins在内的有关科学家呼吁美国参议院通过有关法律,禁止雇主利用遗传检测歧视被怀疑带有“缺陷”基因的求职者。尽管他们一一作了诸多努力,但在过去的两年时间里,仍有针对这一问题的100多项联邦和州议会法案一再被束之高阁。全国妇女与家庭合伙组织是一个非营利性组织.该组织强烈支持这方面的联邦立法该组织政策事务负责人Joanne Hustead说:“美国根本没有保护私营部门雇员的成文联邦法律,这是由于国会议员们闭眼看即将来临的危险。私营部门雇员得到的保护还不及你租用的录像带。”

 Wertz也认为,在这个问题上,制定更多的法律只不过是权宜之计而已:“我们需要公共健康保险体系来解决这一个问题。”她的观点可能是正确的。在诸如加拿大和英国这些国家里,已经建立起全国性的健康保险体系。在那里,遗传歧视这个棘手问题不是什么大不了的事。

 正当决策人玩弄遗传科学新词藻的时候,Seargent和其他人希望得到美国就业机会均等委员会(EEOC)的帮助。(1990年美国残疾人保护法案)使残疾人免遭就业歧视。EEOC认为,按照该法令.因遗传特征而歧视求职者是违法的,该委员会已请Seargent作其广告形象,并且正在把其遭遇作为遗传歧视的判例案件提交给法庭审理。

 Seargent现在家里为阿尔法网络工作,这是一个以因特网为基础.向a—l型缺损症患者提供支持的组织。Seargent怀疑自己能否在法庭胜诉,因为在所有涉及美国残疾人保护法的案例中,除了4.3%的案例以外,全都是雇主获胜。然而,对于作遗传检查,她并不感到后悔。她说“归根结底,我的命比工作要紧”当然,从道理上讲,无需取舍比两害相权取其轻要好。

 

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 查出基因缺陷能使你及早警觉你可能患遗传病 而及时采取预防措施。然而,正如多项调查所揭示的那样,遗传检查结果也可能砸你饭碗。迄今为止,保护私营部门雇员的立法尚属空白。


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